В Шымкенте мамы детей с особыми потребностями создали поддерживающее сообщество. Они верят, что инклюзия — не просто путь к успешной реабилитации, но и основа для того, чтобы мир стал более открытым и добрым к каждому. В одном из интервью Роза Беркешева, мама девочки с инвалидностью, которую она нежно называет своей «звездочкой», поделилась теми трудностями, с которыми сталкиваются такие родители.
— Расскажите, какие основные финансовые трудности возникают у родителей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями?
— Попробую ответить через призму своего родительского опыта. Основная проблема, с которой я сталкиваюсь, — это то, что я воспитываю ребенка одна и не могу дополнительно зарабатывать. Пособия, которое нам дают на ребенка, откровенно говоря, недостаточно. Почему? Все зависит от диагноза, но у нас сложное регрессирующее заболевание, и нам постоянно требуются реабилитация, лекарства и специальная диета. Если бы у меня был дополнительный доход, я могла бы организовать ребенку занятия между плановыми реабилитациями: ЛФК, логопед, другие специалисты. Причём я получаю максимальную сумму, так как у ребёнка тяжёлое заболевание и первая группа инвалидности. Но даже с этим пособием ситуация остается трудной, потому что оно не покрывает все потребности. Например, большая часть средств уходит на памперсы. Хотя государство их предоставляет, их количество зависит от заболевания, и иногда их просто не хватает.
— Как Вы оцениваете ситуацию с «доступной средой» в городе, и какие шаги, на Ваш взгляд, необходимо предпринять для её улучшения?
— Когда гуляешь с ребенком по улице, многие элементы инфраструктуры, которые на первый взгляд кажутся доступными, на деле оказываются лишь декорацией. Вот пример: проведите эксперимент — пройдитесь по центральным улицам с коляской. Даже с обычным малышом это не так просто, а если ребенок в инвалидной коляске, да еще и довольно тяжелой — превращается в настоящее испытание. И это серьезная проблема, о которой нужно говорить, потому что она затрагивает не только детей с инвалидностью, но и их родителей, которые ежедневно сталкиваются с такими трудностями. Что касается «доступной среды», то на практике она оставляет желать лучшего. И если взглянуть на это в более широком контексте, то речь идет не только о технических аспектах, но и о самом отношении общества к нашим детям. До сих пор некоторые родители не хотят, чтобы их дети учились с детьми с инвалидностью. Эти барьеры, к сожалению, еще не исчезли, но, к счастью, мы всё-таки движемся вперёд, пусть и маленькими шагами, к обществу без преград.
— Какие шаги необходимо предпринять для того, чтобы в системе реабилитации появились важные и эффективные методики для детей с инвалидностью и нарушениями развития?
— Есть две серьезные проблемы в реабилитации, которые требуют решения. Во-первых, это отсутствие иппотерапии, а во-вторых, нехватка бассейна с гидротерапией. То, что предлагают частные учреждения, не решает эти вопросы в полной мере. Например, для детей, которые не могут следовать инструкциям или плавать, необходимы специализированные занятия с гидротерапевтом в бассейне с теплой водой. Таких условий у нас нет. Да, здорово, что дети с особенными потребностями могут плавать, бегать и прыгать, но полноценная гидротерапия, особенно эффективная для детей с ДЦП, у нас не организована. То же самое касается иппотерапии: где-то есть частные услуги, где дети просто катаются на лошадках, но это далеко от настоящей иппотерапии, которая предполагает работу с квалифицированным специалистом.
— Расскажите о роли активных родителей в борьбе за права своих детей, и как их усилия помогают другим семьям?
— У нас действительно много активных родителей, которые готовы жертвовать своим временем. Они добиваются лекарств, лечения, реабилитации. Например, у меня нет нужного лекарства для ребёнка. Врач его назначил, но в продаже его нет. В Казахстане оно не зарегистрировано. И вот эта мама не остановится — она будет бороться, ночами не спать, искать пути, чтобы добиться своего. И вот, решая свою проблему, она на самом деле помогает и другим. Она добивается, чтобы это лекарство внесли в список зарегистрированных препаратов. Казалось бы, она решает личную проблему, но на самом деле ее борьба помогает другим деткам.
— С какими основными проблемами сталкиваются родители детей с инвалидностью старше 18 лет?
— В городе нет центров дневного пребывания для инвалидов старше 18 лет, что ограничивает их возможности для социальной адаптации и общения. Самая серьезная проблема — это дискриминация инвалидов 3 группы. У таких людей почти нет льгот. Например, если инвалид детства получает 3 группу, то при достижении 18 лет семья автоматически снимается с очереди на жильё, даже если ранее была зарегистрирована как нуждающаяся. Кроме того, для таких людей закрыт доступ к реабилитационным центрам, а те, кто состоит на учёте у психиатра (а у нас часто ставят на учёт без веских причин), лишаются возможности обучаться по выбранной профессии и трудоустраиваться. В итоге найти работу для инвалидов 3 группы почти невозможно. После достижения 18 лет родитель лишается пособия по уходу, если у ребёнка не 1 группа инвалидности, хотя такие люди часто нуждаются в постоянном уходе, особенно если это инвалиды 2 группы.
Процесс лишения дееспособности и получения опеки сильно усложнен и затянут. При соблюдении минимальных сроков эта процедура занимает 4 месяца, но на практике она длится от 6 до 9 месяцев, и всё это время инвалид остаётся без пособия. Конечно, выплаты потом компенсируют, но как человек должен прожить эти месяцы без средств к существованию? А если речь идет об инвалидности 1 группы, то опекун начнет получать пособие только с момента подачи заявления.
Раньше детям-инвалидам выплачивали помощь на Наурыз, но взрослые инвалиды остались без такой поддержки. Хотя год назад нам обещали, что сделают аналогичную выплату для взрослых инвалидов (например, на день инвалида), этот вопрос до сих пор не решен.
Бесплатный проезд предоставляется только инвалидам 1 и 2 группы, а также детям-инвалидам. После 18 лет инвалиды детства 3 группы лишаются этой льготы.
Остро стоит проблема образования после школы. Вопрос в том, как дети смогут продолжить учёбу в колледже и получить профессию. В управлении образования, по словам родителей особенных детей, нет чётких программ, также отсутствуют педагоги-ассистенты, которые могли бы поддержать таких детей.
— Какие шаги необходимо предпринять обществу для того, чтобы дети с особыми потребностями не чувствовали себя изолированными?
— Я убеждена, что только в единстве — когда родители и специалисты объединяют свои силы — мы можем проводить значимые акции и организовывать уроки доброты в школах. Наша задача выходит за рамки заботы только о нашем ближайшем окружении, о детях с особыми потребностями. Мы обязаны разрушать барьеры и строить общество, где каждый человек, независимо от своих особенностей, чувствует свою ценность.
Мы должны задаться вопросом: что будет с детьми, если нас, родителей, не станет? В каком обществе они окажутся? Кто позаботится о них? У меня есть старшие дети, они справятся. Но что будет с другими семьями? И в каком мире окажутся дети с ограниченными возможностями без нашей поддержки?
Ранее корреспондент агентства проанализировал адаптацию столицы Казахстана для комфортной жизни граждан с ограниченными возможностями. К слову, в вопросах трудоустройства людей с инвалидностью Министерство труда и социальной защиты подчеркнуло, что наличие диагноза в современном обществе не является препятствием для трудоспособности. Главными критериями при найме остаются квалификация, профессиональные навыки и отсутствие медицинских противопоказаний для выполнения рабочих обязанностей.