Эксперт Ракель Наварро считает, что пандемия COVID-19 губительным образом сказывается на людях с расстройствами аутического спектра (РАС), и их категорически нельзя переводить на виртуальное общение и лишать групповых терапий.
Сегодня негибкие и замкнутые в себе и имеющие трудности в общении люди с РАС столкнулись с пандемией, которая обнажает их страхи и вынуждает семьи пересматривать распорядок жизни и терапии, рассказали эксперты из Уругвая.
Второго апреля ежегодно с 2008 года отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
Пандемия COVID-19 стала новым вызовом для тех, кто живет с РАС и находится в изоляции внутри изоляции. Реальность воздействует на них сильнее, чем на большинство людей, однако на это мало кто обращает внимание.
«Дети с РАС подвержены многим страхам, которые не в силах расшифровать. Они негибкие и привыкли к определенной рутине, а пандемия меняет их мир, окружая хаосом неуверенности и неопределенности. Для них все статично, необходимо предвидеть события, а сейчас это невозможно», — пояснила психолог Мариэла Гавранич, специалист по инклюзивному образованию, аутизму и синдрому Аспергера, мама молодого человека с РАС.
По словам Гавранич, основательницы Уругвайской федерации аутизма, люди с такими заболеваниями обладают измененными способностями к социальному взаимодействию и испытывают трудности с выражением своих эмоций, однако проблема касается не только их, но и их семьи.
«Пора понять, что и родители чувствуют себя очень одинокими, семьи изолированы, а они должны быть интегрированы, потому что люди с РАС имеют те же права, что и другие. Мы должны создать систему опор и поддержки, которая позволит улучшить качество жизни в условиях пандемии», — сказала Гавранич.
Одним из наиболее тревожных аспектов пандемии является необходимость проявлять крайнюю осторожность, чтобы избежать заражения, поскольку госпитализация и изолирование людей с РАС может привести к ухудшению их психического состояния. При этом, по статистике, РАС в различной форме страдает один процент мирового населения.
«Пандемия и изоляция помимо всех ужасов, которые она несет с собой, демонстрирует всем, на что похожа жизнь семьи, где один из членов подвержен этому расстройству. Изоляция, невозможность посещать учебу, работу или общественные мероприятия — это рутина в семьях с детьми с аутизмом», — считает президент Ассоциации аутизма Уругвая Ракель Наварро.
Сложнее всего, по мнению Наварро, адаптируются к пандемии люди с легкими формами РАС, которые в той или иной форме были интегрированы в общество и лишились возможности социализации. Месяцы в изоляции для них — это пауза в терапии, ухудшение состояния и невозможность расти и учиться.
«Детей и молодых людей с РАС нельзя переключать на виртуальное общение. Если они проводят перед компьютером весь день, сложности с коммуникацией возвращаются, и они вновь начинают отказываться выходить из дома», — объяснила эксперт.
Специалисты, работающие с РАС, из-за санитарных рисков приостановили групповую терапию для детей и подростков и сосредоточились на работе с семьями, чтобы адаптировать их к новой реальности.
«Сотрудничество семей необходимо, чтобы заменить структурированные занятия, но это возможно только для тех, у кого есть ресурсы. Детей, не имеющих возможности получить внешнее руководство и ориентацию, пандемия погрузила в хаос», — сказала когнитивно-поведенческий психотерапевт Наталья Лопес.