Уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин уверена, что в большинстве случаев инвалидности детей виновата система здравоохранения. Омбудсмен заявила, что в перинатальных центрах отсутствует необходимое оборудование, не проводятся скрининги, нет специалистов и нет контроля за развитием детей раннего возраста.
По ее словам, в 1993 году детей с ДЦП в Казахстане было 23 на 100 тысяч, в 2016 году – уже 83 на 100 тысяч. Такая же ситуация наблюдается и по другим видам инвалидностей.
«Не решаются даже те вопросы, которые могут решаться без указания правительства. Один из видов инвалидности – это слепота, другие нарушения зрения, которые появляются из-за того, что перинатальные центры не оснащены оборудованием и не имеют специалистов (хирургов-офтальмологов), которые оперируют детей с ретинопатией недоношенных», — сказала Саин на конференции, посвященной предстоящему Всемирному дню ребенка.
Она сказала, что такие операции проводятся лишь в Алматы, Нур-Султане, Шымкенте и Усть-Каменогорске.
«По всем остальным центрам я писала всем акимам еще в августе-сентябре 2019 года, чтобы купили оборудование, укомплектовали роддома специалистами, но воз и ныне там», — рассказала Саин.
Она добавила, что похожая ситуация наблюдается с детьми с нарушением слуха. Вовремя проведенный аудиологический скрининг, обследование, слухопротезирование (слуховыми аппаратами, имплантами), пока ребенку не исполнился один год, позволят предупредить инвалидность по слуху. У детей будет развиваться слух, речь, и не потребуется потом длительная реабилитация.
«Если говорить о неврологических диагнозах, ДЦП, аутизме, задержках развития, то мы все знаем, что на стадии раннего вмешательства, до года, вовремя оказанная комплексная помощь может минимизировать нарушения и отставание в развитии. Но для своевременного направления детей к профильным специалистам должны работать кабинеты развития ребенка в ПМСП, которые фактически не работают», — отметила Аружан Саин.
Кроме того, если не проводить скрининги новорожденных и мониторинг развития детей раннего возраста, то дети могут погибнуть, как это происходит в настоящее время, либо стать глубокими инвалидами от наследственных болезней обмена веществ и генетических заболеваний.
«Если диагноз «наследственные болезни обмена» будет верифицирован поздно, у детей состояние осложняется необратимыми грубыми, инвалидизирующими нарушениями со стороны органов и систем, в первую очередь со стороны центральной нервной системы», — пояснила уполномоченный по правам ребенка.
Сейчас отсутствие скрининговых обследований и мониторинга развития ведет к увеличению числа детей-инвалидов, что, в свою очередь, ведет к повышенным нагрузкам на всю систему здравоохранения и большим экономическим затратам на закупку препаратов, выплаты социальных пособий, а также усиливает психоэмоциональный груз для семей.
«Я уже не раз говорила о значении внедрения документов ВОЗ – Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ICF), Системы классификации больших моторных функций (GMFCS), которые сегодня у нас если и присутствуют, то формально», — подчеркнула Саин.
Детский омбудсмен считает, что в Казахстане можно уменьшить инвалидизацию детей в два раза.
«Для этого нужно выстроить четкую систему профилактики, ранних и своевременных скринингов и диагностики, раннего вмешательства в нарушенное развитие детей с индивидуальным подходом к каждому «, — считает она.
Уполномоченный по правам ребенка говорит, что есть реальные инструменты, которые, однако, почти не работают.