— Светлана, на чем сейчас сосредоточена команда фонда?
Большинство наших целей про простую ежедневную жизнь, которую живут дети с эпилепсией, а вместе с ними и их семьи. Чтобы семья чувствовала себя спокойнее и увереннее, ей необходимо знать врача, который сможет диагностировать болезнь, назначить лечение и держать под контролем болезнь и побочные явления, быть уверенной, что всегда в наличии есть необходимые лекарства, а ещё — чувствовать поддержку и принятие общества. Наш фонд работает, чтобы все это было реальностью уже на протяжении почти 7 лет.
— Это сложная работа, которая требует полного вовлечения, как Вы справляетесь небольшой командой?
Мы очень много и часто сотрудничаем с волонтерами, опираемся на них в реализации больших и не очень праздников для детей. Они очень помогают нам в распространении информации о заболевании. Сопровождают наших детей на маршрутах в горах. И все это они делают просто потому, что у них отзывчивое сердце. Вокруг нашего фонда их так много, они все из разных сфер, с разными взглядами, убеждениями, мироощущением, но они все хотят помогать тому, кто рядом, кому сейчас может быть трудно.
— Кроме волонтерской помощи, как еще можно поддержать Ваш фонд?
— Фонд можно поддержать разными способами. Самый доступный для большинства людей — это помочь тем, что умеешь делать хорошо. Те, кто занимается выпечкой часто готовят для наших детей угощения на праздники; те, кто занимается фотографией, помогают нам делать красивый, качественный контент о тех событиях, которые происходят в нашем фонде; те, кто занимается транспортом, готовы предоставить автобусы для поездок по городу и загород. Нас можно поддерживать и информационно, рассказывая людям о нашей организации. Можно помогать финансово, и это очень ощутимая поддержка, особенно регулярные пожертвования, потому что за счет этих средств реализуются основные проекты фонда.
— Расскажите, пожалуйста, о каких-то конкретных проектах фонда? Как именно Вы помогаете подопечным?
— Самый первый проект, с которого началась деятельность общественного фонда «Кең жүрек» — это проект «Бiрге! Вместе!». Его цель — снизить финансовую нагрузку семей с детьми с эпилепсией, покрывая расходы на специфические диагностические исследования. Таких исследований всего два, но они довольно дорогостоящие. На начальных этапах этот проект жил только в Алматы, потом мы сумели расширить его географию и привлекли регионы, а позже добавили еще одну услугу — консультации специалистов эпилептологов. Этот проект живет благодаря поддержке спонсоров и простых людей, которые поддерживают фонд небольшими пожертвованиями.
Ещё один большой и важный проект — это «Школа пациентов» для семей, воспитывающих детей с эпилепсией. Она проходит в онлайн-формате, что позволяет увеличить охват аудитории родителей, которые из первых рук могут получить достоверную информацию об эпилепсии и обо всем, что с ней связано. В Школе работают практикующие врачи эпилептологи, есть группа психологической поддержки и родительский клуб для обмена опытом.
«Денсаулыктау» — проект по развитию инклюзивного туризма, в рамках которого мы организуем оздоровительные социализирующие походы в горы для детей с особенностями развития. Его ценность заключается в том, что, во-первых, это пример для каждого родителя — они так могут и вы тоже сможете. А, во-вторых, это история про опыт организации похода для людей с особенностями развития и здоровья, здесь следует учитывать разные нюансы — длину маршрута, скорость прохождения, частоту остановок, поведение детей и многое другое.
— Есть ли уже примеры, как Ваша деятельность помогла подопечным с какой-то повседневной задачей, облегчила какой-то процесс?
— Для людей с особенностями развития много препятствий в повседневной жизни. Например, транспортная проблема часто является определяющей при принятии решения о том, выходить на улицу или остаться дома, поехать куда-то на прогулку в красивое место или посидеть на лавочке возле дома. Когда у нашего фонда появилась помощь от сервиса Яндекс Go, мы были очень рады тем возможностям, которые открылись перед нашими подопечными. Мир вокруг стал доступнее для них из-за решения транспортных проблем и расходов.
Яндекс, включив наш фонд в свою постоянную программу помощи НКО, помогает бесплатными поездками на такси. Это помощь семьям, которые возят ребят на реабилитационные и коррекционные занятия, в медицинские учреждения на осмотр, обследование и т. д.
С прошлого года в дополнение к поездкам нам доступна опция доставки для отправки документов, медицинских изделий и благотворительных грузов. Это очень большая помощь для нас, особенно в канун больших праздников и мероприятий, когда нужно перевозить много инвентаря, оборудования и т. д.
— Какие у фонда сейчас планы?
Планов много, инициатив тоже. Все они связаны с решением повседневных задач, которые каждый день мы решаем в процессе взаимодействия с родительским сообществом, с государственными органами. Мы, выступая посредниками между этими двумя звеньями, видим, где, чего и кому не хватает для более конструктивного диалога и взаимодействия. Мы будем продолжать работать над лекарственным обеспечением наших подопечных, над вопросами их социализации и возможностями обучения в обычных школах, детских садах. Мы не остановимся также и в сфере информационной поддержки родительского сообщества и социума в целом. В целом идей очень много.